Kedves Miklós, mesélne arról, mi az a DATA szoftverrendszer? Kiknek és hogyan segít?
A DATA egy digitális támogató rendszer, s alapvető célja az, hogy autizmussal élő embereknek segítsen az autizmussal összefüggő hétköznapi nehézségeik csökkentésében, menedzselésében, s ezzel autonómiájuk, kompetenciájuk, társadalmi részvételük, és – talán ez a legfontosabb – pszichológiai jóllétük fokozásában. Azért nevezzük „rendszernek”, mert két alapvető, és egymással szorosan összefüggő részből áll. Az egyik egy mobil applikáció. Ez a DATA app, ez rendelkezésre áll mind Android, mind iOS mobil eszközökre, okostelefonokra és tabletekre. Ez az, amit az autizmussal élő felhasználó a mobil eszközén be tud vinni a számára nehézséget jelentő hétköznapi helyzetekbe, hogy ott személyre és helyzetre szabott támogatást kapjon az apptól. A másik része a rendszernek a DATA tervezőfelület. Ez egy webes, böngészőből elérhető tartalomszerkesztő felület. Itt lehet – és elkerülhetetlenül kell is – összeállítani azokat a személyre és helyzetre szabott segítő tartalmakat, amelyek aztán automatikusan áttöltődnek a mobil eszközre és megjeleníthetőek az applikációban. Ezeknek a támogató tartalmaknak az összeállítását olyasvalakinek érdemes végeznie, aki jól ismeri az autizmussal élő app-használó nehézségeit, erősségeit, és azokat a helyzeteket, amelyekben a támogatásra szüksége van. Ez jellegzetesen a szülő, pedagógus vagy más szakember, de természetesen az is lehetséges s látunk is rá példákat, hogy az autizmussal élő használó saját maga állítja össze a maga számára ezeket a tartalmakat. Ők jellegzetesen igen jó intellektuális és nyelvi képességekkel rendelkező serdülők, felnőttek. Amikor létrehoztuk a DATÁ-t az Autisták Országos Szövetségével közösen (az ELTE részéről az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport közösségeként vettünk részt a munkában), akkor azonban azt tartottuk szem előtt, hogy autizmussal élő embertársaink lehető legváltozatosabb életkorú és képességmintázatú csoportjai tudják használni majd.
Hogyan támogatja az autizmussal élők autonómiáját a szoftver?
A szemléleti, módszertani keretet az autizmus támogatása kapcsán már évtizedek óta jól ismert és folyamatosan fejlődő ún. vizuális támogatási módszertan adja. Sok-sok vizsgálat támasztja alá ennek hatásosságát, óriási szakirodalma van, és alapvető szerepet játszik az autizmussal élő emberek támogatásában. Lényege, hogy az adott helyzetre és a személy egyéni igényeire és erősségeire alakított, jól strukturált és jól érthető segítő információt adjunk a problémás helyzetekben, alapvetően valamilyen vizuális formában. A megfelelően kialakított és bevezetett vizuális segítség érthetővé teszi a korábban nehezen érthető helyzetet, stabil támpontokat ad ehhez és ahhoz, hogy a megfelelő viselkedést válassza és valósítsa meg a helyzetben a személy. S ennek sokszoros pozitív hozadéka van: egyrészt, képessé válik önállóan megoldani, menedzselni egy helyzetet, amely korábban nem, vagy csak nagy nehézségek árán, egy másik személy közvetlen támogatásával ment. Ez a közvetlen hatás az autonómiára. De egyben érzelmi biztonságot is ad: nem értettem egy helyzetet, most értem, nem tudtam, hogy viselkedjek, most sikeresen megoldom. S ez a kompetencia megtapasztalása is. Ráadásul, ha jól építjük fel a vizuális támogatást, akkor annak tanulási hozadéka van, s többnyire fokozatosan csökkenthető, azaz magától az adott vizuális segítségtől is függetlenebbé tud válni a személy. A DATA egy digitális keretet ad mindehhez, és mellé még módszertani ajánlásokkal is igyekszik segíteni.
Milyenek eddig a felhasználók visszajelzései?
Sokfélék, és nagyon sok energiát fektetünk abba, hogy elemezzük ezeket a visszajelzéseket, adatokat. Egyrészt, nagyon sok pozitív visszajelzéssel, igazi „sikertörténettel” találkozunk. Nagyon jó látni, hallani azokat a történeteket, amikor például a szülő elmondja, hogy egy-egy korábban nagyon problematikus helyzetet most már jól kezel, jól megold a gyermeke. Ezek, mint az autizmusban jelentkező hétköznapi alkalmazkodási nehézségek, egyénik és nagyon sokfélék. Problémamentesen elindulni és időben odaérni az iskolába, várakozni valahol a sorunkra, önállóan használni a toalettet, eltölteni a szünetet az iskolában, a munkahelyünkön nem elcsúszni a napi rutinfeladatokkal, és így tovább. Ezek az önmagukban esetleg aprónak tűnő nehézségek nagyon nagy érzelmi bizonytalanságot, stresszt is okozhatnak, s ha megoldjuk őket, azoknak messze vezető pozitív hatásaik is lehetnek az autizmussal élő személy és környezete életére. Nagyon örülünk, hogy a DATA sokaknál hozott már ilyen pozitív változást, változásokat.
Ugyanakkor látjuk azokat a történeteket is, amikor valamilyen nehézség miatt meghiúsult a DATA használata, vagy nem volt sikeres. Ezek egy része mögött félreértés áll. Nem mindenkiben tudatosul például, hogy a DATA nem csak egy mobil app, amelyet önmagában lehet használni. Egy másik jellegzetes félreértés az, amikor tudatosul ugyan, hogy szükség van a tervezőfelületre is, de azt várja a felhasználó vagy a támogatója, hogy ott teljesen kész támogató tartalmakat talál majd minden helyzetre. Ez nem valósítható meg, hiszen a nehézségek és a nehézségeket okozó helyzetek mindenkinél eltérőek. S egy további, harmadik potenciális forrása az elakadásoknak az, amikor vagy a digitális jártasság, vagy a vizuális támogatás módszertani alapjainak megértése nem elegendő ahhoz, hogy sikerrel használják a DATÁ-t. Ezek is elengedhetetlenek a sikeres használathoz.
Mint említettem, folyamatosan elemezzük mind a sikeres, mind a sikertelen DATA használatot, s azon dolgozunk, hogy segítsünk a jelenlegi és jövőbeli felhasználóknak elkerülni a buktatókat. Az Autisták Országos Szövetségén keresztül már most is többféle segítséget kínálunk a rendszer használatának elsajátításához, s abban bízunk, hogy sikeres pályázatokat követően ősztől nekifoghatunk célzott módszertanok kidolgozásának a DATA iskolai és más intézményes körülmények közti használatát segítendő.
Milyen hatással volt a szoftverrendszerre a járványhelyzet, esetleg kellett-e emiatt új funkciókat bevezetni?
Magát a DATA támogató rendszert nem befolyásolta a járvány, a használatát azonban igen, és nem mindig szerencsésen. Éppen akkor hirdették ki a veszélyhelyzetet, 2020. koratavaszán, amikor elkezdték használni a felhasználók, elsősorban szülői támogatással. A járványhelyzet azonban nagyon sok család hétköznapi életét alaposan szétzilálta, így nem volt idejük és energiájuk a DATA használatát folytatni, elmélyíteni. Ezt azért is nagyon sajnáltuk, mert szakemberként úgy gondoltuk, a járványhelyzethez hasonló, sok változással járó periódusokban is nagyon hasznos tud(na) lenni a DATA, mint általában a vizuális támogatás. Azért láttunk erre is példákat, valóban.
Új funkciókat nem kellett bevezetni, de új mintatartalmakat, melyek a tervezőfelületen váltak elérhetővé, kidolgoztak a kollégáim az ELTÉ-n. Ezek például a maszkhasználatot, a rendszeres és megfelelő kézmosást, az esetlegesen szükséges orvoslátogatást igyekeztek segíteni. Ezek a támogató anyagok nem csak a DATA tervezőfelületén, de az AOSZ honlapján közvetlenül is elérhetőek.
Ha valakit érdekel, hol jelentkezhet felhasználónak?
Ez a lényeget tekintve most már nagyon egyszerű, hiszen a DATA fejlesztését támogató EFOP projekt sikeres lezárultával a rendszer is publikusan elérhető. Először a https://app.data.aosz.hu/regisztracio oldalon érdemes támogatóként a tervezőfelületre beregisztrálni, s létrehozni egy támogatói profilt, majd az autizmussal élő felhasználónk számára egy felhasználói profilt. Ezt követően érdemes letölteni az applikációt a Google Play-ből vagy az Apple Store-ból, s annak első indítása során tudjuk egyszerűen összekapcsolni a korábban létrehozott felhasználói profillal. Nagyon ajánlom a tervezőfelületen található Tudásbázis áttanulmányozását, sok kezdeti buktatót kerülhetünk el így. Ha elakadunk, itt egy Helpdesk-en keresztül kérdezhetünk is. De akár az Autisták Országos Szövetsége szolgáltatási pontjain is kaphatunk tanácsot, segítséget: http://data.aosz.hu/szolgaltatasi-pontok/.
Hogyan segíti majd az alkalmazás az autizmussal élők társadalmi elfogadását?
Bízunk benne, hogy sokféleképpen. Egyrészt, önmagában az, hogy könnyebbé válik a korábban nehézséget okozó helyzetekben való részvétel, hozzájárul ehhez. Az, hogy ezzel csökken az autizmussal élő DATA használó szorongása, nő az érzelmi biztonságérzete és megtapasztalja kompetenciáját, SZINTÉNebbe az irányba hat.
Ráadásul az, hogy digitális eszközön kap támogatást, ma már sokkal közelebb áll a hétköznapokban a társadalom tagjai által is megszokotthoz, mintha a hagyományos papíralapú vizuális támogatást használná, s sokkal inkább bevihető a célhelyzetekbe. Mindemellett azt is látjuk, hogy ha valaki nem-érintettként megismerkedik a DA
TA működésével, az segíthet neki megérteni azt is, milyen nehézségekkel küzd egy autizmussal élő ember.
A DATA a tudásformáláS EszközEis, a laikusok, de a hozzátartozók és a szakemberek között is. Így mindehhez még azt érdemes hozzátenni, hogy ha sikerül egy sor intézményes környezetbe is bevinnünk és ott meghonosítanunk a DATÁ-t és használatát (iskolák, lakóotthonok, közszolgáltatások, stb.) az mind az érintettek, mind pedig az intézmények oldaláról a befogadás felé fog hatni.
