Mesélne a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért munkájáról?
A Szurikáta Alapítvány a cukorbeteg gyermekek integrációjáért dolgozik 2014 óta. Programjainkat, tevékenységünket mindig a hiányérzet alakítja. Amikor érintettként szembesültem a diabéteszellátás hiányosságaival, hogy hazatérve a kórházból, kérdéseimmel nincs kihez fordulnom a mindennapokban, megszületett a kórházlátogató programunk ötlete. Azzal, hogy az óvodánk elutasította kislányom visszafogadását, és új intézményt kellett neki keresnem, elkezdtem foglalkozni a gyerekjoggal és az intézmények kötelezettségeivel.
Egyértelművé vált, hogy a visszautasításnak az információhiány miatti félelem az oka, ekkor kezdtünk edukációs tevékenységbe. Fontos momentum volt az alapítvány életében, amikor elkezdtünk nagyrendezvényt, családi napokat szervezni, ahol az ismerkedés és a szórakozás mellett a szakmai előadásokon képezhetik magukat a családok. A mindennapokban kiadványainkkal, illetve tudástárként is használható weboldalunkkal tudjuk segíteni a családokat, amellett, hogy mindig elérhető vagyok telefonon.
Az elmúlt évben létrehoztuk a pedagógusokat elismerő Varázspálca díjat, kiadtuk egy ismeretterjesztő könyvet az inzulin történetéről és egy képes szénhidráttáblázatot, ami a diabos családok mindennapjait tudja megkönnyíteni. Elindítottunk egy podcastsorozatot és számos kisfilmet készítettünk, amivel a diabétesszel kapcsolatos információkat kívánjuk terjeszteni. A legnagyobb figyelmet talán Kolodko Mihály szurikáta szobra kapta a Bókay Gyermekklinika kerítésén. Kolodko szobrai bárhol feltűnhetnek, ahogy a diabétesz is bárkit érinthet.
Hogyan lehet felismerni a gyermekkori cukorbetegséget?
A betegség legkorábbi két vezető tünete, hogy a gyermek sokat kezd inni, és sokat kezd pisilni. Egyre több folyadékot fogyaszt, akár három-öt litert is naponta, olyan italokat is elfogad, amelyeket korábban nem szeretett, és már azonnal kéredzkedik is ki a mosdóba, és ez így megy, akár egy megszakíthatatlan körforgás… Ez a változás a gyermeknél nagyon szembetűnő, látványos, és napról napra fokozódik.
Vannak más gyanújelek is, melyre éles szemű pedagógusok felfigyelnek, ilyen, hogy fáradékony lesz a gyermek. Napközben látszólag minden ok nélkül lehajtja a fejét az asztalra, elfekszik a csoportszobában. Sőt, olykor meg is tudja fogalmazni: „olyan nehéznek érzem a fejem”. Iskoláskorban emellett a látásproblémák is felébreszthetik a gyanút.
Szintén 1-es típusú diabéteszt jelezhet, ha a gyermek fogy. Ez nem a klasszikus megnyúlás idejéhez köthető formálódás, annál sokkal szembetűnőbb. Arra leszünk figyelmesek például, hogy a korábban éppen passzentos kisnadrág elkezd lötyögni a gyermeken. Iskolások esetében pedig arról szoktak beszámolni, hogy a korábban jó húsban lévő diák megvékonyodik, akár egy-két hét alatt egy-két konfekcióméretnyit is lefogy.
A savanykás, acetonos lehelet már súlyos anyagcserekisiklást jelez. Ezt szeretnénk megelőzni a korai felismerés országos kampányunkkal, valamint figyelemfelhívó plakátjainkkal, amelyet gyermekorvosi rendelőkbe, gyermekintézményekbe juttatunk el. Ugyanis, ha egy gyermek ketoacidózissal kerül kórházba, sokkal rosszabbul indul a diabéteszkezelése, a családot traumatizálja a súlyos állapot.
Milyen szerepe van az iskolának, pedagógusoknak a diagnózis felállítása előtt és az után?
A tüneteket sok esetben az óvodában, iskolában veszik észre először, ahol a napjuk nagy részét töltik a gyermekek. A pedagógusnak tűnik fel, hogy a gyermek rendkívüli módon feszeng óra közben, nem tudja szünetig tartani a vizeletét, esetleg el is csöppen az. Észreveszi, hogy a korábban jól látó gyermek hunyorog, nem látja jól a táblát. Amennyiben tünetet észlel egy pedagógus, szólni kell a szülőknek, hogy még aznap menjenek orvoshoz diabétesz gyanújával.
Ha a sejtés sajnálatos módon beigazolódik, egy-két hetes kórházi és otthoni kezelés után térhet vissza a diabéteszes gyermek az iskolába. A diagnózis feldolgozása hatalmas teher a család számára, ilyenkor gyászfolyamaton mennek keresztül, amelyben támogatólag lehet jelen egy óvoda vagy iskola, amely tárt karokkal fogadja vissza a gyermeket krónikus betegségével együtt. Számos példa van arra, hogy egy közösség milyen apró gesztussal tesz a gyermekért. Társak alkotással üzennek a még kórházban lévő barátnak. Pedagógusok meglátogatják otthon a családot, hogy megtanulják használni az eszközöket. Osztályfőnökök felkészítik a tanári kart a diabos gyermek körüli teendőkre, a gyermekeket beavatják, milyen változáson ment keresztül a társuk.
A legfontosabb, hogy a szülők és a pedagógusok között őszinte, bizalmi kapcsolat alakuljon ki, amelyben mindkét fél megoszthatja a félelmeit, felteheti a kérdéseit, hogy közös megoldásra jussanak a gyermek érdekeit, egészségét szem előtt tartva.
Minden gyermeknek joga van szárnyalni – olvasható a honlapjukon. Hogyan tudnak segíteni Önök az előítéletek leküzdésében?
Elsősorban edukációval. Képezzük a pedagógusokat, mert hiszünk abban, hogy a felnőttek példát mutatnak a gyermekközösségek számára. Van egy programunk, a szakmai díjakkal jutalmazott Szurikáta foglalkozás, amellyel a diabéteszes gyermekek óvodájába és iskolájába látogatunk el. Ezeken az alkalmakon egy olyan közeget próbálunk megteremteni, ahol a diabos gyermek meg tud nyílni, bemutatva az eszközeit, hipós táskáját, a társai fel merik tenni a kérdéseiket a betegségével kapcsolatban, sőt ki is próbálhatják az eszközöket a kis szurikáta plüsseinken. Az orvostanhallgatók és dietetikus hallgatók által vezetett foglalkozáson amellett, hogy érzékenyítjük a gyerekeket, egy testtudatosabb, egészségesebb élet felé is terelgetjük őket. Ezeken az alkalmakon a gyerekek sokszor önként megosztják, hogy az ő családjukban milyen krónikus betegség, ételallergia van, ami a diabos gyermeknek visszajelzés: nincs egyedül a problémákkal.
Mesélne kérem a DiabTanodáról, és hogy ki vehet részt a képzéseken?
Alapítványunk évi négy alakalommal tart képzést a Bókay Gyermekklinikán a Diabetes osztály szakembereivel közösen. Az ingyenes képzésen bárki részt vehet, akinek a bölcsődéjébe, óvodájába, iskolájába diabéteszes gyermek jelentkezett, illetve jár. Ez egy gyakorlati szemléletű képzés, ahol a diabetológus mesél a diabétesz működéséről és a kezelés módjairól. A nővér bemutatja a kezelés eszközeit, a pedagógusok kézbe vehetik és kipróbálhatják az eszközöket: megmérhetik a saját vércukrukat, inzulint adhatnak be Szuri Peti és Szuri Kata plüssbabáknak. A dietetikus elmondja a szénhidrát diéta alapjait: mit ehet és mit nem egy diabos, miben van szénhidrát, mire kell figyelni az ételek címkéjén. Végül én is beszélek problémás, megoldandó óvodai, iskolai szituációkról, és megosztok pedagógusok által alkalmazott jó példákat. Az ötórás képzés beszámíttatható a pedagógusok kötelező továbbképzésébe, sikeres elvégzéséről igazolást állítunk ki, de a Köznevelési törvény 62. §-ra szerinti képzést az Oktatási Hivatal szervezi. Bővebb információ itt található erről.
Minden frissen diabéteszes gyerek családja ingyenesen igényelheti és ők maguk adják át a pedagógusuk, illetve intézményük könyvtára számára a fenti oktatás tankönyvét, a Horváth – Kocsisné – dr. Luczay – Dr. Tóth-Heyn – Zeher Diabéteszes gyermek az óvodában, iskolában kiadványunkat, mely minden tudást tartalmaz, amire a diabéteszes gyereket segítőnek szüksége lehet.
Kiadványainkról bővebb információ itt.
2023-ban is kiosztották a Varázspálca díjat olyan pedagógusoknak, akik példaértékűen segítik a gondjaikra bízott diabéteszes gyermekeket. Mi alapján történt a 100 díjazott pedagógus kiválasztása?
A Varázspálca díjat 2022-ben alapítottuk. Ahogy tavaly, idén is a diabéteszes gyermekeket nevelő szülők jelölhették a pedagógusokat – kisgyermeknevelőt, óvodapedagógust, tanítót, tanárt, pedagógiai asszisztenst, edzőt, táncoktatót, zenetanárt –, illetve, ha egy egész közösség támogatja a gyermek integrálódását, a gyermekintézményt. A jelölést néhány mondatban indokolni kellett, csodálatos történeteket, megható méltatásokat írtak le a szülők. A felhívás közzététele után három héttel meglett a 100 jelölt, lezártuk a jelöléseket. Sajnos volt olyan szülő, aki idén lemaradt a jelölésről, és csak jövőre tud élni a lehetőséggel.
Megosztana kérem 2-3 történetet a díjazottakról?
Számos szívet melengető történetet osztottak meg velünk a szülők. A komáromi Ádám osztályfőnöke, Fülöpné Miklós Katalin néni pótanyukájaként vigyáz a rábízott két diabéteszes gyermekre. Többször érdeklődött Ádám állapotáról, míg kórházban volt. Mire a fiú újra iskolába ment, már elvégezte a Diabétesz Tanoda pedagógusképzést, meglátogatta és kikérdezte a családot, és minden fontos információt átadott a tanári kar többi tagjának. Olyannyira odafigyelnek az iskolában, hogy akár az óra közepén is kimegy az egész osztály fogócskázni, ha valamelyik gyereknek magas a cukra – mert azóta az egyik osztálytársról is kiderült sajnos, hogy diabéteszes. Kata néni az osztályterembe mikrót szerzett, így meg tudják melegíteni a gyerekek az ebédjüket, amit akár óra közben is elfogyaszthatnak, ha a helyzet azt kívánja.
A koppánymonostori Általános Iskolában bár nagyon vigyáznak a gyerekekre, mégsem éreztetik velük, hogy ők mások lennének. Minden programon, kiránduláson, színházlátogatáson részt vehetnek, soha fel sem merült ennek az ellenkezője.
A bonyhádi Zsófi iskolakezdés előtt lett diabéteszes, a szülők sok félelemmel és aggodalommal indultak neki az iskolának, de az intézmény részéről nagyon pozitívan és segítőkészen álltak hozzájuk. A szülő lehetőséget kapott, hogy az iskolakezdés előtt átbeszélje az intézményvezetővel és a leendő tanárokkal a lány körüli teendőket, a napirendet. Hihetetlen rugalmasságot tanúsítva Zsófi miatt átvariálták az ebédnél az osztályok sorrendjét, hozzá igazították osztályon belül a tízórai időpontját. Az sem jelent akadályt, hogy a szülő, ha gond van, óra alatt hívja fel gyermekét. Éppen ezért a szülők a Zsófit segítő pedagógiai asszisztensen kívül az egész iskolát, a Bonyhádi Petőfi Sándor Általános Iskolát is jelölték a Varázspálca díjra.
Hanna az első osztályt másik iskolában kezdte, de a szülők iskolát váltottak, mert nem érezték biztonságban a lányukat. Az Újpesti Szigeti József utcai Általános Iskolában fel sem merült, hogy a diab miatt ne fogadnák szívesen. Hannára nem problémaként tekintenek, soha nem marad ki kirándulásból, úszásból, síelésből. A pedagógiai asszisztens mindig elérhető, és ha probléma van, azonnal értesíti a szülőket. Az igazgatónő, Ibus néni kitalálta, hogy bent alszik az osztállyal a suliban: éjjel bújócska, párna csata volt a program. Először aludt Hanna a szülők nélkül a diagnózis óta, ami minden diabéteszes család életében nagy mérföldkő. A méltatásban az édesanya azt írta, nem tud kiemelni egyetlen pedagógust, a portás nénitől kezdve az igazgatóig mindenkinek hálásak a nyitottságért és a plusz munkáért, amit nem teherként élnek meg.
Nagyon köszönjük az interjút!
Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért vezetőjének elérhetősége:
+3630 606 3405
